全国人大代表建议加强罕见病医疗保障国家医保局答复_徐州健康_徐州资讯
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国家药监局按照《关于临床急需境外新药审评审批相关事宜的公告》，会同国家卫生健康委组织专家对临床急需境外新药品种进行遴选，经公示后，已先后发布两批临床急需境外新药品种名单，其中包括37个罕见病治疗药品。同时，积极与相关企业沟通，鼓励在我国提出申报，加快审评审批。目前，已有治疗特发性肺动脉高压的司来帕格片、治疗黏多糖贮积症的依洛硫酸酯酶α、治疗多发性硬化的盐酸芬戈莫德胶囊、治疗高胆固醇血症的依洛尤单抗、治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的依库珠单抗、治疗多发性硬化症的特立氟胺片、治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液、治疗肌萎缩侧索硬化的依达拉奉注射液已经通过该专门通道获批进口。三是提高罕见病诊疗和管理水平。
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