全国人大代表建议加强罕见病医疗保障国家医保局答复_徐州健康_徐州资讯
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国家医疗保障局同时指出， 从现阶段医保制度整体发展状况、群众疾病治疗需求以及医疗保险基金支撑能力来看，当前基本医疗保险主要满足人民群众基本医疗需求。相较于部分罕见病患者年人均数百万的医疗费用而言，目前基本医疗保险特别是城乡居民医保人均800多元的筹资水平尚不能满足罕见病患者保障需求。限于经济社会发展水平和医保基金支撑能力，部分价格非常昂贵的罕见病治疗药物，尚未能纳入医保用药范围。按照党中央、国务院决策部署，医保部门近期已启动了新一轮医保目录调整工作，将根据基金支付能力适当调整目录范围，更好满足参保群众用药需求。
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