全国人大代表建议加强罕见病医疗保障国家医保局答复_徐州健康_徐州资讯
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国家卫生健康委联合相关部门发布我国第一批罕见病目录，为制定罕见病相关政策提供了参考范围。制定印发《罕见病诊疗指南》，依托行业组织开展相关培训，提高诊治罕见病的规范化水平。建立罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。建立罕见病病例诊疗信息登记制度，为制订人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。四是加强用药供应保障。国家卫生健康委联合相关部门联合印发《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》，将健全罕见病用药政策列为应对解决药品短缺问题的6类措施之一，制定发布鼓励仿制药品目录、鼓励研发申报儿童药品清单等。
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