全国人大代表建议加强罕见病医疗保障国家医保局答复_徐州健康_徐州资讯

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通过“重大新药创制”科技重大专项对一些罕见病用药研发提供支持,截至目前共立项课题14项,投入中央支持资金6823万元。建立健全药品短缺监测预警体系,提高监测效率和应对能力,着力解决临床罕见病用药短缺问题。三、关于建立多方筹资的罕见病保障机制国家高度重视罕见病患者医疗保障工作,《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》明确提出“探索罕见病用药保障机制”。

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