全国人大代表建议加强罕见病医疗保障国家医保局答复_徐州健康_徐州资讯
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一、关于加强罕见病患者用药保障国家医保局高度重视罕见病患者医疗保障工作，不断探索建立罕见病用药保障机制。目前，绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药已在医保目录中。2019年，国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药，将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森等罕见病用药新增纳入了目录，并通过准入谈判将肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病用药纳入了目录，价格大幅下降。据统计，121种罕见病治疗药物中，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。然而从现阶段医保制度整体发展状况、群众疾病治疗需求以及医疗保险基金支撑能力来看，当前基本医疗保险主要满足人民群众基本医疗需求。
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