全国人大代表建议加强罕见病医疗保障国家医保局答复_徐州健康_徐州资讯
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相较于部分罕见病患者年人均数百万的医疗费用而言，目前基本医疗保险特别是城乡居民医保人均800多元的筹资水平尚不能满足罕见病患者保障需求。限于经济社会发展水平和医保基金支撑能力，部分价格非常昂贵的罕见病治疗药物，尚未能纳入医保用药范围。按照党中央、国务院决策部署，医保部门近期已启动了新一轮医保目录调整工作，将根据基金支付能力适当调整目录范围，更好满足参保群众用药需求。二、关于建立多部门联动的罕见病保障机制近年来，国家相关部门加强工作协同，积极开展罕见病患者医疗服务保障工作。一是鼓励罕见病治疗药品研发。
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